O Jasiu

"W domu"

Pierwsze dni w domu były bardzo trudne... Jaś nie potrafił jednocześnie ssać mleka, przełykać go i o ddychać, przez co 60ml zjadał przez 1,5 godz. i po tym samym czasie kolejne karmienie i kolejne 1,5 godz. nauki jedzenia...

Najgorsze były jednak bezdechy, monitor oddechu dawał znać, kiedy Jaś nie oddychał 1.5 sek. a po 20 sek. alarmował, ale jeśli bezdech wystąpił w nocy... nie spałam do rana. 20 czerwca 2007 roku trafiliśmy na Oddział Pediatrii || (Pododdział Pulmonologii) GCZDiM w Katowicach, po incydencie trzech bezdechów w bardzo krótkim czasie. Rozpoznanie: DYSPLAZJA OSKRZELOWO PŁUCNA.

Zaczęły się inhalacje 2 razy dziennie (podczas choroby 3 razy dziennie) i rehabilitacja oddechowa tzw. oklepywanie. 9 lipca Jaś miał wykonane badanie BERA (badanie słuchu z pnia mózgu), które wykazało, że Jaś w ogóle nie słyszy: GŁĘBOKI NIEDOSŁUCH ... Faktycznie nie reagował na żadne dźwięki.

18 lipca 2007r. na Oddział Neurologii GCZDiM w ramach diagnostyki. Rozpoznanie: MÓZGOWE PORAŻENIE DZIECIĘCE (MPD).

Średnio 1-2 razy w tygodniu jeździliśmy do GCZDiM na kontrole do Poradni Patologii Noworodka, Okulistycznej, Audiologicznej, Kardiologicznej, Gastroenterologicznej, Genetycznej i Laryngologicznej. Pod koniec sierpnia 2007r. zaczęliśmy ćwiczenia ruchowe w ośrodku rehabilitacyjnym, zajęcia pedagogiczne oraz kontrole w Poradni Neurologicznej, Rehabilitacyjnej, wizyty u Logopedy i Psychologa.

Jakoś to było... Jaś się powoli rozwijał, mało chorował, bezdechy ustały, zaczął trzymać główkę i bawić się rączkami, choć było to trudne dla niego z powodu napięcia mięśniowego. 10 stycznia 2008r. wykonano u Jasia trzecie badanie BERA - ten sam wynik: Jaś nie słyszy... Postanowiłam nie wierzyć w badanie a uwierzyć w mojego syna, i udało się, zaczął reagować na niektóre dźwięki, wypowiadać sylaby a badanie w wolnym polu (w kabinie zabawowej) wykazało, że Jaś słyszy od 85db (normalna nasza rozmowa to około 60db). Skierowano nas do Specjalistycznego Ośrodka Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu PZG, skąd w ramach ogólnopolskiego programu "Dźwięki Marzeń", Jaś ma rehabilitację słuchu w domu. Zaczął się interesować wszystkim, stał się bardziej komunikatywny, więcej się ruszał... Od grudnia 2008 do kwietnia 2009 co miesiąc jeździliśmy do szpitala na podanie immunoglobulin (synagis) przeciwko RSV (Respiratory Syncytial Virus).

3 czerwca 2009 trafiliśmy na Oddział Gastroenterologii z ostrym nieżytem żołądkowo-jelitowym gdzie zaobserwowano REFLUKS ŻOŁĄDKOWO PRZEŁYKOWY, który stwierdzili w sierpniu na badaniu pH-metrii.

W lipcu 2009 kolejne badanie słuchu BERA wykonane już na Oddziale Laryngologii w nocy (dziecko musi spać) i ten sam wynik...nie słyszy - badanie w kabinie coraz lepsze...60db W październiku 2009 planowo przyjęty na Oddział Chirurgii Dziecięcej do zabiegu przepukliny brzusznej. Po tym zabiegu (była to poważna operacja na szeroko otwartym brzuchu...przepuklina,plastyka mięśni brzusznych i kosmetyka starej blizny) Jaś zaczął chorować. Po 3 tygodniach od zabiegu znaleźliśmy się w Centrum Pediatrii w Sosnowcu z bardzo silnym skurczem oskrzeli (Jaś siniał), jak się okazało miał zapalenie płuc. Pierwszego grudnia trafił na Oddział Pediatrii GCZDiM z podobnym skurczem gdzie przez 1,5 dnia leżał pod tlenem. Rozpoznano obturacyjne zapalenie oskrzeli i odoskrzelowe zapalenie płuc. Po powrocie do domu było trochę lepiej, bo obywało się bez szpitala, ale przez ok.5 miesięcy ciągle w domu, co chwila na antybiotykach, bez ćwiczeń (czułam ze moja walka o sprawność psychomotoryczną Jasia idzie na marne).

W maju 2010 roku kolejny skurcz i szpital... Na domiar złego, w lipcu badanie okulistyczne wykazało ZAĆMĘ OBWODOWĄ OKA LEWEGO.

Te pobyty w szpitalach bardzo męczą a przede wszystkim osłabiają Jasia, kilka poradni odeszło, kilka przybyło w ich miejsce.

Na dziś dzień, Jaś jest, wesołym, bardzo ruchliwym dzieckiem, lubiącym towarzystwo innych dzieci, ale nie potrafi się z nimi komunikować, bawić, nie potrafi nawet siedzieć, czy raczkować, lub chodzić. Możliwe jest postawienie Jasia na nogi, bo Jaś potrafi przez chwilkę ustać o własnych siłach, ale trzeba go przytrzymywać, bo nie utrzymuje równowagi. Ma odruch stąpania i potrafi utrzymywać tułów, ale potrzeba długotrwałej, częstej rehabilitacji. Niestety taka rehabilitacja wymaga też dużych nakładów finansowych, na które nie mogę sobie pozwolić.

Jestem samotną mamą, żeby zająć się synem, najlepiej jak to możliwe, musiałam zrezygnować z pracy. Przed Jasiem jeszcze wiele rehabilitacji, konsultacji i kolejnych operacji.

Na pytanie: " Czy dam radę? " - odpowiedź może być tylko jedna, oczywiście, przecież to moje dziecko i zrobię wszystko co w mojej mocy żeby poprawić warunki życia Jasia.

- Powrót -